血友之家

　　血友之家APP是北京血友之家北京血友之家罕见病关爱中心开发的一款为帮助广大患者和家属便捷记录在血友病出血、治疗、就诊、购药花费等方面信息，同时方便大家快捷的了解到血友病最新治疗、医保政策、药品供应、慈善援助项目等知识内容。 　　我们的主要工作是开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展血友病知识宣传教育等活动；组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。 我们的定位：以解决血友病群体的实际困难为运作核心，帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗，并为国家分忧。 我们的目标：为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。 　　血友之家为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案，在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同，迄今为止，血友病已作为唯一一个罕见病病种，纳入国家大病医保范围内，并覆盖全国，从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题，血友之家也被卫计委赞誉为中国血友病患者的晴雨表。