HAEノート

「HAEノート」は、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者さんとご家族のための症状記録アプリです。 ◇あなたとあなたの家族をまもりたい◇ ◆症状／QOLを記録する －今の発作症状、把握するために－ 発作の状態をカメラやメモを活用してわかりやすく、発作の症状を簡単に記録できます。 また、QOL(*)では、生活の中で感じた発作の影響をアプリ内で回答するだけで簡単に記録できます。 ※QOLとは、Quality of Lifeの略で、「人生の質」「生活の質」を意味し、"よりよく生きること"をめざすために継続的にみていく指標です。 【記録できること】 発作のはじまり、発作のおわり、発作部位の写真、発作部位の指定、発作の強さ、治療の有無、メモ、前駆症状(*)、HAE治療薬 ※前駆症状とは、発作の前に起こった予兆のような症状のことです。 ◆治療サポート －正しくお薬を使用いただくために－ 使用いただいているお薬を登録することで、通知が届くため、お薬の時間のうっかり忘れを防ぎます ◆振り返る －発作の特徴、知って伝えるために－ 写真やグラフで、過去の発作の症状や回数を簡単に振り返ることができ、家族や医師にわかりやすく伝えることができます。 記録したQOLを医師に確認してもらうことができます。 症状や日常生活の困りごとをレポートに出力できます。 ◆家族をまもる －あなたの大切な、家族をまもるために－ ・ファミリーツリーを作成する ファミリーツリーを作成して、家族や親族のファミリーテストの受診状況と結果を確認しましょう。印刷して共有することも可能です。 ・理解して・伝える 家族や身近な人にHAEという病気を、動画・テンプレート文章を使ってメールやLINEで伝えることができます。 ・HAEカード 緊急時に自分の治療内容を周りに伝えることができます。 ＜こんなことでお悩みではありませんか？＞ ・HAEってどんな症状があるのかわからない・・ ・症状のことが説明しづらい ・病気のことを分かってもらえない ・いつ発作が起きるのかわからない ・もしかしたら家族がHAE（遺伝性血管浮腫）かも・・ ■会員登録 「HAEノート」のご利用に際し、会員登録いただくとクラウドにデータ保存され、レポート作成機能及びお薬登録機能も使用できるようになります。 会員登録せずにご利用もできます。 ※入力した情報はご自身のスマートフォン内のみに保存されます。 ■対象エリア 本アプリは日本居住者による利用を対象としています。 【提供会社】 武田薬品工業株式会社 【運営会社】 株式会社Welby https://www.welby.jp/ 【アプリ監修】 埼友草加病院 院長　大澤 勲 先生